ALS door kinderogen
Wat als je als ouder van jonge kinderen de diagnose ALS krijgt en uit wilt leggen wat er gebeurt en gaat gebeuren? Anjo Snijders creëerde, samen met zijn vrouw Sascha Groen, een prachtige manier om het aan zijn en aan alle kinderen duidelijk te maken.
Wat als je als vader van twee jonge kinderen ALS krijgt en je aan ze uit wilt leggen wat er gebeurt en gaat gebeuren? Dit lot trof Anjo Snijders en hij creëerde samen met zijn vrouw Sascha Groen een prachtige manier om het aan zijn en aan alle kinderen duidelijk te maken; een korte animatiefilm. In deze film, LUKi & the lights, zien we een aandoenlijke robot zijn leven leiden met zijn vrienden. Hij werkt, hij sport, hij maakt plezier met anderen. Al snel echter begint zijn arm te haperen. De lichtjes in zijn arm weigeren en zijn arm doet het niet meer. Hij maakt er eerst het beste van, maar komt toch bij een arts uit. Op deze manier volgen we het proces van de eerste tekenen van de ziekte tot de uiteindelijke dood. Ingrijpend, maar vooral ook levendig, hoopvol, met plezier en gewoon duidelijk. Een mooie manier om kinderen (en iedereen overigens) mee te nemen in hoe een ziekteproces bij ALS eruit ziet. De film is niet gebonden aan een taal, waardoor hij voor iedereen te begrijpen is. Hoewel tragisch en verdrietig, zeer waardevol en aan te raden.
Hoe verder na suïcide?
Hoe verder na suïcide? Het geeft vooral kinderen rust als ze weten wat er aan de hand is.
Groot is het verdriet, de machteloosheid en soms het onbegrip en de boosheid bij de omgeving, wanneer een naaste zich heeft gesuïcideerd. Een heel netwerk van mensen staat vervolgens voor de taak om zich hiertoe te verhouden. Deze processen kunnen veel energie kosten en op allerlei momenten in het leven zich aandienen. In de praktijk tref ik allerlei naasten; partners, kinderen, kleinkinderen, vrienden van mensen die zelf een einde aan hun leven hebben gemaakt. Onlangs heeft het Trimbos instituut specifiek de situatie van de kinderen in kaart gebracht. Ze hebben een factsheet ontwikkeld op basis van onderzoek om in kaart te brengen wat de effecten voor de kinderen zijn en hoe kinderen hierbij te ondersteunen zijn. Dit is een zeer toegankelijk en volledig document geworden wat behulpzaam kan zijn bij het ondersteunen van kinderen. Naast achtergrond over het onderwerp, wordt veel aandacht besteed aan wat wel en niet te doen in de begeleiding van deze kinderen. Er blijkt duidelijk uit dat het kinderen helpt om de waarheid te horen, passend bij hun ontwikkelingsniveau. We weten al langere tijd dat het voor kinderen helpend is om betrokken te worden bij overlijden en om geïnformeerd te worden. Vanuit de gedachte het kind te willen ontzien om het te beschermen gebeurt het echter nog steeds dat kinderen niet voldoende meegenomen worden. Zeker in het geval van suïcide kan dit spelen, aangezien het dusdanig pijnlijk is waardoor het voor volwassenen moeilijk kan zijn om het te dragen en met kinderen te delen. Ook, of misschien zeker, in deze situatie geldt echter dat het kinderen rust geeft als ze weten wat er aan de hand is. Deze factsheet is een helpend document om anderen hierover te informeren en te stimuleren om kinderen in openheid mee te nemen in wat er gebeurd is.
Als de roze wolk grijs is
Ouders horen blij te zijn met hun kind. Maar wat nou als je dat anders ervaart?
‘Ouders horen blij te zijn met hun kind’. ‘Zeker met hun baby’. ‘Vader of moeder worden is mooi en bijzonder’. Er zijn vanuit de maatschappij flink wat ideeën over ouderschap, die weinig ruimte laten voor de moeilijke aspecten hiervan. Gelukkig ervaren de meeste prille ouders het ouderschap ook als positief. Zij beleven er plezier aan en voelen zich er goed bij, ook al is het soms best zwaar. Maar er zijn ook ouders die het niet zo positief ervaren. Dat we hier nog weinig oog voor hebben, maakt het ingewikkeld wanneer jij degene bent voor wie het anders voelt. Wat als je vooral somberheid, verdriet of angst ervaart bij de komst van je kind? Mirjam Meek heeft hier, met de ervaringen uit haar eigen praktijk, een boek over geschreven: 'De verwachting voorbij’. Dit gaat over allerlei situaties waarin het ouderschap zwaar valt. Waarin er geen roze wolk is, maar een grijze, een zwarte of een donderwolk. Het zou voor deze ouders fijn zijn wanneer we ons er met elkaar van bewust zijn dat vader of moeder worden een levensgrote verandering is, waarvan de impact vooraf niet te overzien is. Wat er dus voor kan zorgen dat het tegenvalt en het je uit balans brengt. Dan kunnen we het er met elkaar over hebben. Hopelijk helpt meer aandacht voor dit onderwerp om het gesprek erover op gang te brengen.
Hier vind je het boek ‘De verwachting voorbij’ van Mirjam Heek.
Burn-out van het ouderschap?!
Burn-out van het ouderschap?! Het komt vaker voor dan je denkt.
Iedereen weet tegenwoordig wat een burn-out is. We hebben er allemaal een beeld bij, kennen mensen die hiermee geworsteld hebben en zijn wellicht wel eens bang dat het onszelf overkomt. Wanneer je in een burn-out terechtkomt, is er vaak sprake van meerdere gebieden waarin je teveel hebt moeten geven en te weinig voldoening hebt ervaren. In veel gevallen speelt werk een rol en is het dus voordehand liggend om tijdelijk niet te werken om te kunnen herstellen.
Wat nou als je een burn-out hebt die vooral ontstaan is vanuit je gevoel van belasting door je ouderschap? Sinds 2015 wordt hier onderzoek naar gedaan en is aangetoond dat ouders die eerder emotioneel stabiel en veerkrachtig waren, in een ‘parentale burn-out’ zich fysiek en emotioneel uitgeput voelen en geen voldoening en gevoel van efficiëntie in het ouderschap ervaren. Maar je kunt niet zoals met je baan, een periode stoppen met ouder zijn. Je moet door.
Een burn-out in het ouderschap ontstaat niet zozeer door externe factoren, alhoewel deze wel een trigger kunnen zijn. Blijkbaar kunnen veerkrachtige ouders veel aan, ook als het leven tegenzit. De emotionele competenties van de ouder lijken veel belangrijker hierin. ‘Je emoties als vader of moeder niet goed begrijpen, ze niet kunnen uiten en niet in de hand kunnen houden, maakt je vatbaar voor een parentale burn-out. Hetzelfde geldt bijvoorbeeld als je met je eigen ouders een problematische relatie hebt gehad. Dat kan je zelfbeeld onderuithalen en kun je gaan twijfelen of je wel in staat bent om een goede vader of moeder te worden’. Daarnaast zijn zowel perfectionisme als de wens om een kind door dwang te beheersen risicofactoren.
In onze individualistische maatschappij komt een parentale burn-out meer voor dan in landen met een cultuur die meer op gemeenschappelijkheid is gebaseerd. Wij hebben geleerd om naar onze eigen behoeften te luisteren en deze te vervullen. Deze kunnen botsen met de behoeften van onze kinderen. Ook zijn we niet geneigd om hulp te vragen, het siert ons als we het zelf kunnen, zo voelen we. Dan willen we onze kinderen ook nog opvoeden tot zelfbewuste individuen, tot assertieve volwassenen. Dat maakt opvoeden extra uitdagend, omdat we niet kunnen terugvallen op autoriteit.
Een hoopvol gegeven is dat herstel mogelijk is. Men ontwikkelde een groepstherapie waarin werd gewerkt aan enerzijds de stressfactoren te beperken en anderzijds de steun te vergroten. Mocht je dus het gevoel hebben dat het ouderschap je teveel wordt, neem dit serieus. Zoek steun bij anderen, richt je leven zo efficiënt mogelijk in, verlaag de eisen, maak keuzes die rust geven en onderzoek wat je nodig hebt om je stress te verlagen. Kinderen hebben veel meer aan ouders met een rustig brein dan aan ouders die er krampachtig alles aan doen om ze een perfect leven te bieden.
Lees hier het artikel over het onderzoek: https://bit.ly/3CsisJY
Meer erover lezen kan in dit boek van de onderzoekers: https://bit.ly/3S0LEgO
Ben jij echt in het leven van je kind?
Hoeveel moet je weten om optimaal betrokken te zijn bij je kind? Verbindend gezag geeft je als ouder richting in het ondersteunen en sturen van je kind.
Herken je dat; je kind heeft een eigen leven online, op Tiktok, Minecraft of al gamend met andere spellen. Alles online, veelal met anderen. Of je kind is buiten, uit je zicht, op straat of bij vrienden. Het is tegenwoordig best een klus als ouder om zicht te houden op wat je kind doet en met wie. En we vinden het ook niet meer vanzelfsprekend dat we dat allemaal moeten en mogen weten. Wanneer er geen zorgen zijn over je kind, leidt dat niet tot problemen. Maar als er wel zorgen ontstaan, moet je ineens terrein terugwinnen. En dat was niet nodig geweest. Sinds een aantal jaren is er in Nederland een methode ontwikkeld, Verbindend gezag, die ouders richting geeft in hoe hun kinderen zowel te ondersteunen als aan te sturen. De basis hiervan ligt bij het geweldloos verzet, wat ervan uitgaat dat je geen controle hebt over de ander, enkel over jezelf. Er is een zeer heldere methode ontwikkeld die je helpt weer invloed te hebben op je ontsporende kind. Maar ook wanneer het goed gaat, biedt deze benaderingswijze je als ouder veel; waakzame zorg. Een eerste principe hierin is dat je aanwezig bent in het leven van je kind. Dat klinkt zo vanzelfsprekend, maar dat kost wel tijd, moeite en energie. Dat betekent dat je zorgt dat je weet waar je kind is en met wie, zowel in het echte leven als online. Wanneer er geen zorgen zijn, kun je dit gewoon doen vanuit interesse. Je bent oplettend, op een fijne, open manier. Zorg dat je tijd besteed met je kind, verdiep je in het leven van je kind, doe dingen samen, heb interesse, vraag naar vrienden, kom naar de kamer van je kind. Dat geeft je een basis waarin jij vertrouwen kunt hebben in je kind en waarin je kind kan vertrouwen op jouw aanwezigheid. Mocht het dan toch gebeuren dat je je zorgen maakt, dat er dingen gebeuren die niet oké zijn, dan kun je gemakkelijk opschalen; je vergroot dan je aanwezigheid door niet meer vrijblijvend te informeren, maar gerichte vragen te stellen.
Gezin in de wachtkamer
Een ingrijpend boek over en van een gezin dat zich staande probeert te houden in moeilijke tijden. Wat mij betreft een betoog om oog te hebben voor het gezin als geheel.
‘En ineens blijk je met je gezin in de wachtkamer te zitten’, schrijft Saskia in haar boek ‘Gezin in de wachtkamer’. Ik hoorde van het boek van iemand die zich erin herkende en mocht het lenen. Indrukwekkend en helaas zeer herkenbaar. Herkenbaar op twee manieren; de wirwar aan hulpverlening waar je als gezin in kunt belanden zonder altijd het gevoel te hebben goed geholpen te worden en hoe je soms in je eentje je gezin draaiende moet zien te houden wanneer je partner onderuitgaat. Saskia beschrijft dit proces liefdevol, met humor en schuwt niet te schrijven over haar boosheid, verdriet en machteloosheid. Dat maakt dat haar verhaal aangrijpt. Wat mij als gezinstherapeut het meest raakt, is haar verzoek om het gezin te erkennen. Wanneer iemand bij de GGZ gezien wordt, in acute toestand of later voor onderzoek of behandeling, laten we dan erkennen dat niemand alleen is. Waarschijnlijk is het iemands partner, iemands kind en wellicht iemands vader of moeder. En dus staat niet alleen het leven van deze persoon op zijn kop, maar ook dat van zijn of haar naasten. Het zou al veel uitmaken wanneer daar standaard aandacht voor is, dat dat het uitgangspunt is. Dat ernaar gevraagd wordt en er zorg wordt aangeboden, voor de relatie, voor het gezin, voor de kinderen. Wanneer er in een gezin iets ingrijpends gebeurt, dan heeft dat effect op het gezin en dus op alle gezinsleden.
‘Al help ik er maar één iemand mee…. Als er maar één hulpverlener is die erover na gaat denken.’ Dat is de hoop van Saskia met het schrijven van het boek. Haar motivatie om zich bloot te geven, om haar verhaal te delen. Ik weet inmiddels dat ze er al iemand mee heeft geholpen. En ze heeft mij als hulpverlener ook bereikt. Ik gun haar dat haar boek wordt gelezen door hulpverleners in de volwassen GGZ, zodat eenieder het belang van het gezin erkent. En ik gun haar dat haar boek gelezen wordt door beleidsmakers, zodat die zich beseffen dat we mensen tekortdoen door hulp te organiseren binnen nauwe kaders waar enkel individuen in passen. We zijn als mens veel meer dan een individu, we zijn onderdeel van een systeem en kunnen daar niet los van gezien worden!
Snop en snippa
Hoe nemen we onze kinderen mee in het ontwikkelen van relaties, intimiteit en seksualiteit?
Me Jane, you Tarzan? Toevallig keek ik deze week de eerste aflevering van deze NPO reeks over feminisme. Het ging over seksualiteit, in hoeverre dat wel of juist niet verschilt tussen man en vrouw. En het was opmerkelijk hoe weinig we weten over seksualiteit bij vrouwen en dan vooral over de clitoris. Die blijkt best groot te zijn, iets wat nauwelijks bekend is en wat niemand geleerd wordt. Het is best een bijzonder ding, zeker omdat het alleen bestaat voor het genot. Dit in tegenstelling tot de penis bij de man, die ook voor het plassen dient. Wij vrouwen hebben dus iets heel exclusiefs!
Maar dat exclusieve heeft nauwelijks een naam. Dat is echter niet een onbekend gegeven. Er zijn veel ouders die zoekende zijn in welke naam hun dochter aan te leren voor haar vagina. Bij jongens zijn we het erover eens dat ze een piemel hebben en dat we die zo kunnen noemen. Dat is een heel gewone benaming, geen scheldwoord, niet vies, niet keurig. Maar bij meisjes is dat lastiger; vagina is keurig, nogal officieel, voorbips ontkent elke eigenheid van de vagina, pipi is nogal nietszeggend, plasser zegt alleen iets over de plasfunctie, een muts is voor op je hoofd, en ga zo maar door.
Met verbazing zag ik dat men in Zweden daar op een dag gewoon iets aan heeft gedaan. Iemand heeft bedacht dat dat zo niet langer kon, heeft een passende naam bedacht en deze actief gepromoot. Zo had men in Zweden altijd al de snop (piemel) en kwam daar de snippa (vagina) bij. Inmiddels blijkt elke Zweed dit woord te gebruiken en weet men niet beter. Wat een fantastisch idee! Hoe helpend voor al die ouders en kinderen, om de snippa gewoon bij de naam te noemen. En hoe belangrijk voor de vrouw in het algemeen, dat er een bruikbaar woord voor is. Want, zoals men in de uitzending ook aangeeft; als ergens geen woord voor is, kun je het er letterlijk niet over hebben en wordt het een taboe. Wie komt er met een mooi woord voor vagina dat we onze kinderen in Nederland kunnen aanleren?
Als niets vanzelf gaat met je kind
Ouders van zorgintensieve kinderen hebben een flinke klus te klaren; altijd klaarstaan voor je kind, voortdurend zorg om en voor je kind en daarbij ook nog oog houden voor je andere kinderen, je relatie en niet te vergeten zichzelf.
Afgelopen weekend las ik het boek ‘Ik kan er net niet bij’ van Sander Verheijen. Hij beschrijft het verhaal van zijn gezin in de afgelopen jaren. Het boek raakte me zeer, niet in de laatste plaats omdat ik Sander, Jip, Willem en Maurits ken vanuit het revalidatiecentrum. Nooit heb ik zoveel respect gehad voor ouders als hier, op de vroegbehandeling van het revalidatiecentrum. Met eigen ogen zag ik wat het met ouders doet wanneer het leven van hun kind, de basale gezondheid van hun kind of de toekomstmogelijkheden van hun kind op het spel staan. De wilskracht, de veerkracht, het uithoudingsvermogen, de moed en de flexibiliteit die ouders dan laten zien, is groter dan ze ook zelf voor mogelijk hadden gehouden. De roze of blauwe wolk die overwaait, de constante spanning, het steeds moeten vechten voor je kind, het ontzettende gedoe om alles ook nog praktisch geregeld te krijgen, de struggle om je werk te behouden, het aan niets anders toekomen dan het overeind houden van je gezin. Sander beschrijft het herkenbaar en toegankelijk. En hij neemt je mee in de andere kant, de kant van de liefde, die ervoor zorgt dat ouders altijd voor hun kinderen gaan en als een team samenwerken om hun gezin zo goed als mogelijk vorm te geven. En juist dat laatste maakt het boek zo fijn om te lezen. Eigenlijk gaat het over de liefde van ouders voor hun kinderen en over het plezier van bij elkaar zijn.
Voor een ieder die zelf een kind heeft waarbij niets vanzelf gaat maar vooral voor alle andere mensen die geen idee hebben van het leven van deze gezinnen, is het boek een aanrader.
Wereldlichtjesdag
Op wereldlichtjesdag denken we aan de kinderen die zijn overleden en de ouders, broertjes en zusjes en familie die hier veel verdriet van hebben.
Vandaag, op 10 december, is het wereldlichtjesdag. Op deze dag denken we aan alle kinderen die zijn overleden. Over de hele wereld is dit de dag waarop overleden kinderen worden herdacht. Dit doen we door om 19.00 uur ’s avonds een kaarsje aan te steken. Op deze manier bieden we wat licht in de duisternis van het verlies. We delen de pijn, het verdriet en het gemis en voelen ons verbonden met degene die hierdoor geraakt zijn.
World Wide Candle Lighting is ontstaan in 1997 in Amerika, door The Compassionate Friends. Het initiatief is langzaam gegroeid en tegenwoordig wordt er op veel plaatsen in de wereld aandacht aan besteed. Doordat iedereen op zijn eigen plek op de wereld om zeven uur in de avond een lichtje brandt, brandt er vandaag op elk uur ergens op de wereld een kaarsje voor een overleden kind. Op die manier verspreid er zich een lint van licht over de wereld. We staan er samen bij stil en delen het verdriet.
Naast dat je je eigen lichtje kunt branden, zijn er ook verschillende plekken waar je kunt samenkomen. Ook in Nederland ontstaat er steeds meer initiateven. Kijk hier voor plaatsen waar je terecht kunt.