Hoera, anders dan anders!

Afgelopen juni vond de Neurodiversity Pride Day plaats. Op Neurodiversity Pride Day wordt de meerwaarde van neurodiversiteit en neurodivergentie gevierd. De dag belicht de positieve kanten van neurologische variaties als autisme, dyslexie en adhd en wordt wereldwijd jaarlijks gevierd.

Prachtige termen: neurodiversiteit en neurodivergentie. Maar wat is nu eigenlijk het verschil?

Neurodiversiteit is een mix tussen breinen, is net zoiets als biodiversiteit. Of inclusie. Een maatschappij waarin iedereen gewaardeerd wordt om kwaliteiten en er gelijkwaardigheid is. Dat is sowieso iets om na te streven en te vieren natuurlijk.

De term neurodivergentie werd in het begin vooral gebruikt voor autisme, maar inmiddels bevat het onder andere ook; ADHD, spraakstoornissen in de ontwikkeling, dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, hoogsensitiviteit, hoogbegaafdheid en intellectuele achterstand en diverse psychische aandoeningen zoals bipolariteit of een dwangstoornis. ⁠En dit zijn nog maar een paar labels. Neurodivergente mensen gebruiken vooral hun rechterhersenhelft en zijn vaak beelddenkers. Het is een snelle manier van informatie verwerken, maar tegelijkertijd kan de prikkelverwerking veel intenser zijn en langer duren.

Veel mensen die zich herkennen in neurodivergentie voelen zich vaak ‘anders’ of ‘raar’. Alsof ze niet passen of matchen met anderen. Vooral dat is de reden dat Neurodiversity Pride Day in het leven geroepen is. Om meer acceptatie en bekendheid te verwerven rondom neurodivergentie. Ja, je brein is misschien anders bedraad dan bij veel anderen. En dat zou nou misschien wel net de reden kunnen zijn dat jij beter bent in bepaalde dingen dan veel anderen.

Op https://neurodiversiteit.nl/nl/pride2022/ wordt dit prachtig omschreven:

Vier jezelf.

Neurodiversity Pride Day is gecreëerd door neurodivergente mensen, om de acceptatie van onszelf en voor mensen als onszelf te vieren; degenen die neurologisch anders zijn dan de meeste anderen. Voor één dag richten we onze aandacht op hoe we de samenleving mooier en vitaler maken, ondanks alle strijd waarmee we als individuen dagelijks worden geconfronteerd. Voor deze ene dag zijn we er trots op dat we de moed hebben om onszelf te blijven, ongeacht de negatieve stereotypen en pogingen om onze uniciteit te minimaliseren.

Vier degenen die het meest anders zijn dan jij.

Dyslexie bestond al voordat er boeken werden geschreven, ADHD en autistische genen waren 10.000 jaar geleden al actief, maar in de huidige samenleving zijn we een minderheid die hard vecht om geaccepteerd te worden zoals we van nature zijn. Elke persoon op deze wereld kent neurodivergenten, in hun vriendengroepen, teams, familie en de meesten houden van minstens één van hen. Op deze dag trotseren neurodivergenten de maatschappelijke krachten die geen ruimte willen maken voor onze aangeboren andersheid. Op deze dag vieren we dat we goed zijn, zoals we geboren zijn. En als je dit ook zo voelt, vier dat, met ons.

Herken jij jezelf in bovenstaande omschrijvingen? Dan is Neurodiversity Pride Day op 16 juni 2023 jouw feestje! 

Dit is autisme

Al vele jaren wordt er onderzoek gedaan naar en geschreven over autisme. Een grote naam in Nederland, als het gaat over schrijven over autisme, is Colette de Bruin. Zij ontwikkelde de Geef me de 5 methodiek, waarbij je mensen  met autisme duidelijkheid geeft over vijf belangrijke dingen; wat, wie, waar, hoe en wanneer, om ze op die manier de kaders te bieden waarbinnen ze goed kunnen functioneren.

De methodiek was altijd al helder en vooral praktisch. Met haar nieuwe boek, is deze methodiek nu ook op een toegankelijke en vlotte manier beschreven, met heel duidelijk en onderbouwende illustraties, die erg van deze tijd zijn. Het is een prachtig boek geworden, waarin haar praktische begeleidingsstijl ditmaal wordt onderbouwd door wetenschappelijke kennis. Een mooie aanvulling.

Voor wie niet zoveel weet over autisme, is dit een prettig boek om te lezen. Het leest vlot en is in begrijpelijke taal geschreven. Het ziet er mooi en overzichtelijk uit. Wat mij aanspreekt is dat er uiteindelijk een overzicht is gecreëerd door middel van de ‘cirkel van autismespectrumsymptomen’ waarin goed wordt aangegeven wat veelal het verschil is tussen jongens/mannen met autisme en meisjes/vrouwen met autisme. Er wordt genoemd dat bij vrouwen veelal meer interesse is in sociaal gedrag en dat zij dit kopiëren om er deel aan te kunnen nemen. Dat maakt dat het gedrag minder opvalt, maar het kost wel veel energie. Wat weer maakt dat er op latere leeftijd vaak sprake is van burn-out, somberheid, overspannenheid en allerlei soorten klachten die niet te verklaren lijken. Er worden veelal meerdere diagnoses gesteld, voordat blijkt dat er sprake is van autisme. Het is dus goed dat er opnieuw aandacht is voor autisme, voor hoe ermee om te gaan en voor alle vrouwen met autisme. Dat het leven wat gemakkelijker voor hen kan worden.

Als niets vanzelf gaat met je kind

Afgelopen weekend las ik het boek ‘Ik kan er net niet bij’ van Sander Verheijen. Hij beschrijft het verhaal van zijn gezin in de afgelopen jaren. Het boek raakte me zeer, niet in de laatste plaats omdat ik Sander, Jip, Willem en Maurits ken vanuit het revalidatiecentrum. Nooit heb ik zoveel respect gehad voor ouders als hier, op de vroegbehandeling van het revalidatiecentrum. Met eigen ogen zag ik wat het met ouders doet wanneer het leven van hun kind, de basale gezondheid van hun kind of de toekomstmogelijkheden van  hun kind op het spel staan. De wilskracht, de veerkracht, het uithoudingsvermogen, de moed en de flexibiliteit die ouders dan laten zien, is groter dan ze ook zelf voor mogelijk hadden gehouden. De roze of blauwe wolk die overwaait, de constante spanning, het steeds moeten vechten voor je kind, het ontzettende gedoe om alles ook nog praktisch geregeld te krijgen, de struggle om je werk te behouden, het aan niets anders toekomen dan het overeind houden van je gezin. Sander beschrijft het herkenbaar en toegankelijk. En hij neemt je mee in de andere kant, de kant van de liefde, die ervoor zorgt dat ouders altijd voor hun kinderen gaan en als een team samenwerken om hun gezin zo goed als mogelijk vorm te geven. En juist dat laatste maakt het boek zo fijn om te lezen. Eigenlijk gaat het over de liefde van ouders voor hun kinderen en over het plezier van bij elkaar zijn.

Voor een ieder die zelf een kind heeft waarbij niets vanzelf gaat maar vooral voor alle andere mensen die geen idee hebben van het leven van deze gezinnen, is het boek een aanrader.

Vrouwen en autisme

Een herkenbaar artikel in het NRC onlangs, over vrouwen met autisme. Herkenbaar vanwege de onherkenbaarheid. Waar we er vroeger vanuit gingen dat er bij vrouwen veel minder vaak sprake was van autisme dan bij mannen, gaan we er inmiddels meer vanuit dat we het bij vrouwen minder goed herkennen. Vrouwen lijken van nature meer geneigd om zich aan te passen aan hun omgeving, waardoor ze zichzelf heel goed aanleren wat gewenst en ongewenst gedrag is in de omgang met anderen. Wat we aan de buitenkant zien is passend gedrag, waarbij we ervan uitgaan dat dit spontaan verloopt. Onderliggend blijkt dan dat ditzelfde gedrag deze vrouwen heel veel energie kost, omdat ze het bewust vertonen. Het is geen automatisme, het is een knop die aangaat om sociaal te kunnen functioneren. Denk aan een eigenschap die je wel beheerst, maar die nooit echt vanzelf gaat en je altijd veel energie kost. En dat je die dag in, dag uit moet uitvoeren. Waarbij er ook nog eens geen begrip is vanuit je omgeving voor de moeite die het je kost, omdat men denkt dat je het gewoon beheerst. Waar het zich dan uiteindelijk in uit, is een burn-out, overspannen raken, niet begrijpen wat er aan de hand is. En inderdaad, zoals in het artikel wordt genoemd, laten we vrouwen die ASS bij zichzelf vermoeden heel serieus nemen. Alleen zij voelen van binnen de verwarring, de vermoeidheid en het niet begrijpen van de wereld om zich heen die wij ons niet kunnen voorstellen.

ADHD of ASS?

Opvallend vaak blijken mensen die langskomen voor gesprekken een diagnose ADHD of ASS (autisme spectrum stoornis) te hebben of zich te herkennen in kenmerken hiervan. Het zijn mensen die zich in eerste instantie goed staande weten te houden in het leven. Dit kost hen echter wel duidelijk meer energie dan dat het andere mensen kost. Onderliggend merken ze dit door vermoeidheid, emotionele problemen, gezondheidsklachten, een slecht zelfbeeld, relatieproblemen of bijvoorbeeld onzekerheid. Alhoewel ADHD en ASS inmiddels meer en meer erkend worden als een daadwerkelijk probleem, is het toch opvallend hoe weinig ondersteuning er voor mensen is. De verwachting lijkt toch te zijn dat een ieder op dezelfde manier meekomt in de maatschappij. Wanneer dit niet lukt, lijk je ontzettend hard je best te moeten doen om toch mee te komen. En op dat moment kunnen zich allerlei klachten gaan voordoen die niet meteen gelinkt worden aan een onderliggende ADHD of ASS. Het zou deze mensen helpen als ze meer kunnen zijn wie ze zijn, als we als samenleving accepteren dat een ieder anders is en als we hier ook daadwerkelijk naar zouden handelen. Met of zonder diagnose moet je kunnen zijn wie je bent.